История об особенных детях, их родителях и о стереотипах в обществе
Количество детей с аутизмом растет во всем мире, в том числе и в Казахстане. В республике более 12 тысяч детей страдают аутизмом, большинство из них в возрасте от трех до пяти лет и от шести до 18 лет. По словам специалистов, среди причин роста заболевания – недостаточный охват психолого-педагогической помощью детей с аутизмом в раннем возрасте и отсутствие раннего вмешательства в развитие ребенка.
Мы побеседовали с Айгерим Мурзиной, она мама аутичного ребенка, а еще руководитель коррекционного центра для детей с особыми образовательными потребностями «Alem». Центр находится в Костанае, посещают его и дети из Рудного.
«Всё рождается из собственной боли», говорит Айгерим, рассказывая о том, что побудило ее открыть центр поддержки детей с аутизмом.
– У моего единственного сына атипичный аутизм. В этом году ему исполняется восемь лет. Не сразу, конечно, пришла к открытию центра. Начали с занятий, принятия диагноза, поиска решения, «волшебной таблетки», прошли через всё. И в результате стала экспертом в этой сфере и открыла центр. Это было лучшее мое решение. Сын посещает в Рудном общеобразовательную школу с тьютором (тьютор – это специалист, который постоянно находится с ребенком в школе, сопровождает его на уроках и за пределами класса), но также приобретает точечные навыки у меня в центре. И это ставлю на контроль. Смотрю, как мама, чего сыну не хватает в социуме, и добавляю это в центре, – говорит Айгерим.
В центре работают по ABA-терапии, квалифицированных центров на базе этой методики в Костанайской области всего два. Посещают его дети в возрасте от 2,6 лет до девяти лет. Они ходят в школу (обычную или коррекционную) или в детсад, а в центр приезжают как на продленку. Вместимость центра небольшая – 24 ребенка.
– В нашем центре малокомпактные группы. Согласно требованиям государства, в группе должно быть не более шести человек и два педагога. Но во многих центрах детей больше, многие работают в индивидуальном формате. В наших группах по четыре человека, один педагог и один воспитатель. Результаты, на мой взгляд, приходят быстрее, когда детей в группе меньше: социализация присутствует, но в то же время внимания каждому ребенку уделяется больше, – рассказывает Айгерим.
Педагоги используют индивидуальный и групповой формат. Работают над развитием речи детей, социально-бытовых навыков, изучением математики, занимаются АФК (адаптивной физической культурой).
– Всё зависит от возраста ребенка. Социально-бытовые навыки – это обязательный компонент, родителям становится намного легче, когда ребенок может самостоятельно раздеться, разогреть себе обед или что-то приготовить. Это снимает с родителей эмоциональную нагрузку и помогает детям адаптироваться в обществе, – поясняет Айгерим Мурзина.
Раз в три-четыре месяца в центре проходит мониторинг по каждому предмету, выявляется, чему научился ребенок за это время.
Кадровый голод ощущается в центре поддержки детей с аутизмом. На работу сюда принимают только дипломированных, сертифицированных педагогов, с опытом в данной сфере. Спрос на таких специалистов растет из года в год. Это педагоги начальных классов, логопеды, дефектологи, психологи, социальные педагоги, тренеры АФК.
– Вся команда педагогов и воспитателей проходит обучение в обязательном порядке. Расширенно – по АВА-терапии, узко – по своим профилям. Наша работа – это призвание. В эту сферу невозможно прийти и остаться, просто потому, что надо. Очень тяжело психологически, эмоционально. С такими детьми не всегда легко справляться. Нужно иметь огромное сердце и эмпатию, навыки, – делится мыслями Айгерим.
В Казахстане вокруг аутизма существует большое количество заблуждений. И они неизбежно влияют на качество жизни людей с аутизмом.
– Это больной вопрос. Читаем в новостях, как мамы ругаются на детских площадках, или в какой-то школе/детском саде отказались принять ребенка с аутизмом. Общество относится к аутичным людям двояко. Во-первых, потому, что не хватает информированности. Люди, которые не воспитывают особенных детей, не всегда видят разницу между разбалованностью и наличием диагноза у ребенка. Во-вторых, часто нам не хватает эмпатии. Занимаюсь оформлением инвалидности сына, и бываю в поликлиниках, больницах, где черным по белому написано, что особенных детей, детей с инвалидностью желательно пропускать в первую очередь. Но такого практически не бывает, этого не добиться. Хотя, казалось бы, в очереди такие же мамы, как и я. А я не могу объяснить ребенку, почему нужно ждать. Разгон от момента, когда он в настроении, до проявления нежелательного поведения очень маленький. И я не всегда могу его успокоить, и, соответственно, потом завести к врачу и получить квалифицированную помощь. Но на десяток мам, пап, взрослых людей, всегда встречается один, кто идет тебе навстречу. И он всегда перекрывает девятерых, которых ты встречал до него. Это, конечно, радует. Надеюсь, что информированность казахстанцев об аутизме вырастет, как и эмпатичность, что станем более лояльны к людям, которые отличаются от нас, – говорит Айгерим.
Интересуемся, какую помощь оказывает государство аутичным детям.
– В сравнении со многими другими странами у нас неплохая помощь от государства. Например, в Шотландии государственная помощь варьируется от финансового состояния семьи, если есть определенный уровень заработка, вы получаете гораздо меньше, если у вас нижний порог, то получаете гораздо больше. В Казахстане такого нет. Единственный нюанс: по достижении 18 лет господдержка существенно снижается. Вот это мне непонятно и, на мой взгляд, нелогично. На таких детей уходит очень много денег, большая финансовая нагрузка ложится на плечи семьи. Логопеды, дефектологи, АФК, медикаментозная поддержка, коррекционные центры – это дорогое удовольствие. В то время как государственных коррекционных центров не так много, как нужно. А детей с аутизмом становится больше, их количество увеличивается в геометрической прогрессии, – отвечает спикер.
РАС (расстройство аутического спектра), по словам Айгерим Мурзиной, можно диагностировать с семи месяцев, и лучше сделать это до достижения ребенку трех лет. Существует три сигнальных флага, заметив которые родители должны обратиться за помощью.
– Чаще всего РАС проявляется в полтора года, когда случается первый откат в развитии. Об аутизме у ребенка, прежде всего, говорит отсутствие зрительного контакта: он не ловит ваш взгляд и не бежит к вам с удовольствием. Второе: у ребенка отсутствует указательный жест. И третье – тишина: вы заходите в дом, где есть маленький ребенок, а там тихо, – отмечает Айгерим.
Эксперт затронула тему диагностики РАС, которая в Казахстане сильно хромает.
– Мой сын замолчал, когда ему было полтора года. У него не было указательного жеста и зрительного контакта с окружающими. Начала с ним заниматься. И из каждого центра, куда обращалась, нас отправляли домой, говорили: «Он еще маленький, подождите до трех лет». Но я прекрасно понимаю, что развитие определенных навыков идет до трех и до шести лет. То есть колоссально можно помочь своему ребенку до трех лет, потом – до шести, всё остальное идет гораздо медленнее. В медучреждениях поток пациентов, полчаса дается врачу на заполнение бумаг и на то, чтобы посмотреть ребенка. Что можно диагностировать за такое короткое время? В эту сферу нужно углубляться гораздо больше, давать на диагностику гораздо больше времени. Потому что очень многое упускаем. А чем взрослее ребенок, чем сложнее он становится, тем чаще таких детей отдают в пансионаты на постоянное содержание. Это колоссальная боль. Начинается которая со слов: «Не приходите, ребенок еще очень маленький», – рассказывает Айгерим.
– Что бы вы посоветовали родителям, которые заметили у ребенка отклонения от нормы, куда обращаться, чего добиваться, чтобы не упустить драгоценное время?
– Первое – не ждать. Идти к невропатологу, сделать «Check-up» ребенку (полный медосмотр всего организма). Обязательно посетить психиатра, детского психолога и поведенческого специалиста. Если произошел скачок в развитии, какая-то загвоздка у ребенка, и он «зашагает», то это прекрасно. Но если со временем ему поставят РАС, то сейчас окажете себе колоссальную услугу и ваш ребенок «зашагает» еще быстрее.
Слова: «У вашего ребенка аутизм», для родителей звучат как приговор.
Неприятие диагноза у ребенка – это основная психологическая проблема родителей. Стресс, который они испытывают при этом, сравним со стрессом от потери близкого человека. Некоторые не могут принять диагноз ребенка всю жизнь.
– Сейчас я уже не просто мама, а специалист, руководитель центра, и понимаю, что с этим диагнозом мой ребенок будет жить всю жизнь. И я каждый день буду принимать его диагноз. Осознавая, что могу лишь минимизировать его проявления. Когда ребенку исполнилось пять, поняла: у него РАС, он не сможет без меня жить. Только недавно сын научился встречать меня, когда забираю его из школы, ему семь с половиной лет. Год назад он научился меня обнимать, целовать – в этом году. Столько лет я шла к этому! И знаю, что мой ребенок всю жизнь будет отличаться от других людей. Я буду переживать о том, как он будет жить, когда ему исполнится 20, 30, 40 лет, сможет ли он работать, с кем будет жить, когда меня не станет. Эти мысли на уровне подсознания постоянно всплывают в голове. Какой-то период искала «волшебную таблетку», но бог уберег, не прибегала к тому, чтобы обкалывать ребенка какими-то серьезными препаратами. Всегда шла через занятия. Это единственное, что действительно помогает нашим детям. Принятие – это когда любишь ребенка таким, какой он есть. А еще принятие – это о том, что любишь себя такой мамой, какая ты есть. Это ежедневный, колоссальный труд. Время при таком диагнозе всегда идет против тебя: пропустил день занятий – пропустил какой-то навык. Это держит в тонусе. Но при этом снимает уровень максимальной тревожности. Ты закрываешь задачи ежедневно. Скоро сыну исполнится восемь, и думаю, когда ему будет 10 лет, не хочу вставать в шесть утра, а хочу, чтобы сам готовил себе завтрак. И я иду к этому, последний год учу его пользоваться микроволновкой. Эта маленькая задача снимает с меня пласт тревожности. И так во всём. Раздробила для себя цели, и достигаю их постепенно. Другого пути нет, – говорит Айгерим Мурзина.
Елена ВОРОНИНА,
фото из личного архива Айгерим МУРЗИНОЙ